Vigdis Thompson Foundation – Forschungsaktivitäten und deren Umsetzung zum Thema Leptomeningopathien
Die HEAD-Genuit-Stiftung unterstützt seit 2019 die Vigdis Thompson Foundation finanziell bei der Erforschung und Behandlung von Leptomeningopathien, seltenen und oft verkannten Erkrankungen der Wirbelsäule: Arachnoiditis, eine chronische Entzündung der weichen Rückenmarkshäute im unteren Bereich der Wirbelsäule und Tarlov-Zysten als mögliche Ausprägungsform der Krankheit.
Ziel der geförderten Forschungsarbeit ist das Finden von Merkmalen, Markern und Auslösern dieser bislang wenig bekannten Krankheitsbilder. Die wissenschaftliche Aufarbeitung soll global verbreitetet werden – sowohl bei Betroffenen als auch in ärztlichen Fachkreisen – um die Aufmerksamkeit dieser Erkrankung zu erhöhen, über medizinische Betreuung zu informieren und Betroffene zu beraten. Durch gezielte Weiterbildungsangebote sollen letztendlich mehr stationäre Behandlungsmöglichkeiten geschaffen werden.
Als Basis für das wissenschaftliche Arbeiten wurde bei der Vigdis Thompson Foundation neben einem Website-Angebot und Einrichtung eines digitalen Workflows zur Bearbeitung von Anfragen, ein digitales Patientenregister entwickelt und aufgebaut, in dem sämtliche Daten von Patientinnen und Patienten weltweit erfasst werden. Hierzu wurde 2019 die Stelle einer Study-Nurse geschaffen, die seitdem in engem Austausch mit den Betroffenen studienrelevante Daten erhebt, dokumentiert und für wissenschaftliche Analysen aufbereitet. Sie ist zudem Vermittlerin zwischen Betroffenen und behandelnden Ärzten. Operative Behandlungen werden beim medizinischen Partner der VTF, dem Heinrich-Braun-Klinikum Zwickau, durchgeführt.
Erfolge / Meilensteine 2019 – 2024:
- Entwicklung und Pflege des digitalen Patientenregisters mit ca. 1.512 erfassten Patient:innen
- Umstrukturierung und Optimierung der zweisprachigen Webpräsentation
- Öffentlichkeitsarbeit
- Patientenbezogene Beratung von Ärzten
- 388 Operative Behandlungen
- Mehrere wissenschaftliche Publikationen
Ziele 2025 – 2029:
In den vergangenen Jahren konnte die VTF nicht nur die Daten des Patientenregisters analysieren, sondern auch auf Basis der gewonnenen klinischen Informationen konkrete Behandlungsempfehlungen entwickeln. Aktuell fehlen belastbare Daten zur Lebensqualität, die jedoch ein zentraler Parameter bei der Bewertung chirurgischer Therapien sind. Ziel für die nächsten Jahre ist daher die Integration eines longitudinalen Quality-of-Life-Assessments (QoL) in das Patientenregister.
Die histologische und immunhistochemische Analyse von Biopsieproben bei Patienten mit Leptomeningopathie/Arachnoiditis hat gezeigt, dass nicht in allen Fällen eine akute Entzündung nachweisbar ist. Es deutet sich an, dass die Entzündung den Beginn eines pathophysiologischen Prozesses markiert, der langfristig in einer Degeneration der Arachnoidea mündet. Ziel zukünftiger Forschungsarbeiten ist es, diese degenerative Transformation der Arachnoidea auf molekularer Ebene zu untersuchen. Es sollen auch Mechanismen erforscht werden, die den Übergang von einer akuten Entzündung zu einer chronisch-degenerativen Bindegewebserkrankung erklären.
Kaltplasma (cold atmospheric plasma) hat sich in den letzten Jahren als vielversprechend in der Behandlung entzündlicher Prozesse erwiesen. Dieses erfolgreiche Forschungsmodell soll nun auf die Arachnoiditis ausgeweitet werden. Ziel ist es, den Einfluss von Kaltplasma auf inflammatorische und degenerative Prozesse der Arachnoidea zu untersuchen. Diese innovative Forschung könnte neue therapeutische Ansätze zur Behandlung von Arachnoiditis und verwandten Erkrankungen eröffnen.
